Pacjent nie może bać się lekarza
„Nie jestem typowym pacjentem. Jestem dość upartą kobietą, która żyje z rakiem i stara się nim nie przejmować” – o swojej chorobie i relacji z lekarzem mówi Anna Żyłowska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca.
Słowa: „Ma Pani raka”, zmieniają życie?
Już zdiagnozowana, przed operacją usłyszałam, że statystycznie nie mam żadnych szans. To było w 2005 roku. Pomyślałam: „Jeśli ma tak być, to niech tak będzie”. Poukładałam sprawy, które wymagały poukładania i stwierdziłam, że będę żyć tak, jak żyłam.
Czyli?
Czyli dalej będę pracować i zajmować się tym, czym się zajmowałam. Nie miałam zamiaru kłaść się i umierać. Nie miałam chwili załamania. Przez cały okres choroby pracowałam zawodowo i pracuję do tej pory. Jestem księgową. Wcześniej byłam specjalistką do spraw reklamy. W trakcie choroby zmuszona byłam się przebranżowić.
Dziś mamy 2018 rok. Od diagnozy minęło 13 lat.
Tak jest. 1 czerwca obchodziłam 13. rocznicę mojej operacji. Wstępna diagnoza była w lutym 2005 roku. Wróciłam akurat z wakacji w Bieszczadach. Poszłam na prześwietlenie, potem przez miesiąc leżałam w szpitalu. W kwietniu miałam już pewność: to rak. Nie chciałam od razu poddać się operacji. Stwierdziłam, że mam kilka spraw, które najpierw powinnam załatwić. Stąd operowana byłam dopiero w czerwcu.
Jak układała Pani swoje życie po usłyszeniu diagnozy?
Mam syna, jedynaka. Chciałam tak pozamykać sprawy, aby nie miał problemów, gdyby ze mną coś się stało. Chodziło o sprawy majątkowe, własność mieszkania. Otrzymał instrukcje, co ma zrobić w przypadku mojej śmierci. I to wszystko. Nawet przez moment nie myślałam o tym, że faktycznie umieram.
Czas wtedy nabrał dla Pani specjalnego znaczenia?
Kiedy po operacji usłyszałam, że statystycznie szanse na życie mam niewielkie, stwierdziłam, że nie mam już czasu. Postanowiłam żyć chwilą. Tak jest do dzisiaj. Cieszę się, że wszystko się udało, choć nie wiem, jakim cudem żyję. Zresztą nikt tego nie wie. Rozpoznano u mnie raka płuca w stopniu IIIB, jestem też po 2 wznowach. Kiedy wypadły mi włosy po operacji, naświetlaniach i pierwszej chemii, moja ówczesna szefowa stwierdziła, że nie nadaję się do kontaktu z klientami. Zostałam zwolniona z pracy. A że jestem piekielnie uparta, stwierdziłam, że nie będę siedziała w domu. Nieważne ile czasu mi jeszcze zostało, czy to będzie 20 miesięcy, czy 20 lat. Zrobiłam kurs księgowości, znalazłam pracę już jako księgowa. Ponad rok później okazało się, że mam wznowę raka. Usłyszałam, że ta wznowa jest nieoperacyjna, jest tak położona, że nie można nic zrobić. Nie można też ponowić naświetlań, bo wcześniej miałam już radykalne naświetlania, przeszłam chorobę popromienną. Poszukałam więc innego leczenia, w innym ośrodku medycznym. Zaczęłam przyjmować chemię o zupełnie innym składzie. Dobrze było przez 2 lata. Normalnie żyłam, normalnie pracowałam. Po 2 latach okazało się, że jest wznowa. Znów nieoperacyjna. Znów chemia. Znów ją przeżyłam.
Co w Pani przypadku oznacza życie chwilą? Jak Pani to życie celebruje?
Cieszę się z każdego dnia. Nie robię planów na więcej niż 3 miesiące do przodu. Z radością przyjmuję wszystko to, co mnie spotyka. Może dlatego, że taki mam charakter? Nie lubię marudzenia. Świeci słońce, to jest pięknie. Pada deszcz? Też jest fajnie!
Czego oczekiwała Pani od lekarzy na początku choroby i co Pani otrzymała?
W momencie, kiedy zmieniłam ośrodek leczenia, kiedy dotarłam do Centrum Onkologii w Bydgoszczy, trafiłam na wspaniałego lekarza – doktora Macieja Dancewicza. Już podczas tej pierwszej rozmowy powiedziałam: „Jestem podmiotem, nie przedmiotem”. Odpowiedział: „Nie traktuję pani inaczej”. Tak zaczęła się ta nasza relacja. Może przyjaźń to zbyt wielkie słowo, ale bardzo się lubimy. Pan doktor podszedł do mnie profesjonalnie, ale z sympatią, biorąc pod uwagę moje oczekiwania – to, czego ja chcę, a nie to, co jest zalecane. Kiedy mówiłam mu, że nie chcę kolejnej chemii, bo czuję, że mój organizm już tego nie zniesie, mówił: „OK, poczekamy”. Bardzo to ceniłam i cenię do dzisiaj.
Jak jest dzisiaj? Zmieniło się Pani myślenie o raku?
Generalnie jestem zaopiekowana, wiem, że jeśli coś się będzie działo, mogę w każdej chwili zadzwonić i otrzymać pomoc. Ale zdaję sobie sprawę z tego, że przeważająca większość pacjentów nie ma takiego komfortu, jaki ja mam. Nie każdy pacjent ma takie szczęście trafić na lekarza, który w każdej chwili będzie służył pomocą. Nie każdy pacjent ma tyle szczęścia, żeby mieć takie oparcie w lekarzu.
Co w relacji lekarz-pacjent zależy od samego pacjenta?
Po pierwsze pacjent nie może się lekarza bać. Nie może też traktować lekarza jak Boga. Pacjent ma prawo zadawać pytania i domagać się odpowiedzi. Ma prawo wiedzieć, co się z nim dzieje, dlaczego tak jest, jakie formy, jaki sposób leczenia może mu zaproponować lekarz. Większość osób, które chorują na raka płuca, to osoby starsze, choć w tej chwili ta granica wiekowa bardzo się przesuwa, zaczynają chorować coraz młodsi. Ale osoby starsze mają mniej odwagi. Boją się pytać. Dla nich każde słowo lekarza to wyrocznia. W czasie moich wielu pobytów w szpitalu znajdowałam się w takich sytuacjach, kiedy inni pacjenci to mnie pytali, dlaczego są w taki sposób leczeni. Mówiłam: „Zapytaj swojego lekarza prowadzącego”. Słyszałam: „Lekarz powiedział, że ja tak muszę”. To nieprawda. Pacjent musi wiedzieć co mu się należy. Dlaczego ma zaordynowane takie leczenie i dlaczego tak ma być. Tymczasem pacjenci bardzo boją się pytać. Oczywiście, kiedy słyszy się diagnozę, to świat się wali. A przynajmniej tak dzieje się u większości osób. I ta większość zgadza się – „OK, będę umierać. Nic już mi nie pomoże”. A to wcale tak nie jest.
A jak jest?
Musimy walczyć. Musimy wojować. W porównaniu do tego, co było przed 13 laty, kiedy zachorowałam, dziś jest sporo różnych metod innowacyjnego leczenia. Ja wówczas, podczas chemioterapii, miałam jedynie podawane preparaty pochodne platyny. Obecnie to wciąż jeszcze jest standard pierwszego rzutu chemioterapii, ale są też nowe leki, immunologiczne, które weszły niedawno na listy refundacyjne. Są leki celowane molekularnie – czyli leki szyte na miarę, dopasowane do konkretnej mutacji raka płuca (np. ALK czy EGFR) i dostosowane do kolejnych etapów choroby.
Pacjenci mają prawo o to pytać i o tym wiedzieć. Jako Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca wydaliśmy dla pacjentów broszurę „Poznaj swoje prawa”. Kolportowaliśmy ją w wielu ośrodkach pulmonologicznych, onkologicznych. Zależy mi na tym, aby ludzie mieli dostęp do wiedzy co mogą, co im wolno.
Jeśli już wspomniała Pani o Stowarzyszeniu Walki z Rakiem Płuca, to jak było z Pani zaangażowaniem się w pracę tego stowarzyszenia?
Kiedy zachorowałam, potrzebowałam wsparcia. Znalazłam stowarzyszenie w Gdańsku, które założył pan profesor Jan Skokowski. Zadzwoniłam, poprosiłam o pomoc. Pan profesor poradził, abym uruchomiła oddział stowarzyszenia u siebie. Tak zrobiłam. Uruchomiłam oddział w Szczecinie. 9 listopada będziemy obchodzić 10-lecie jego działalności. Jestem na bieżąco, jeśli chodzi o wszystkie nowe leki, listy refundacyjne, bo zgłaszają się do nas ludzie z różnymi pytaniami dotyczącymi nowotworów, prosząc o pomoc. Muszę więc wiedzieć, jakie są programy lekowe, gdzie można posłać ludzi, którzy potrzebują pomocy, w jaki sposób można im pomóc.
Ta wiedza daje nadzieję?
Bardzo się cieszę, że weszły na listę refundacyjną nowe leki. Po długim czasie, kiedy naprawdę w tej dziedzinie nic się nie działo, możemy mówić o ogromnym postępie. Ale wciąż jeszcze są grupy pacjentów, które nie są zaopiekowane. Może grupa 1500 osób nie jest duża, ale im też należy się najlepsze leczenie. Uważam, że wszystkim chorym z rakiem płuca, bez względu na to, na jaką mutację nowotworu chorują, należy się zaopiekowanie. I wszyscy powinni być traktowani równo.
Podobnie jak sam rak płuca powinien być traktowany na równi z innymi nowotworami. Nie powinno być stygmatyzowania chorych na raka płuca, że chorują dlatego, że palili papierosy. Ci, co palili, chorują też przecież na inne choroby – na cukrzycę, na serce. Ale ludzi z zawałem traktuje się inaczej, prawda? A są też ludzie, którzy palili całe życie i nigdy nie zachorowali na raka. Prócz tego, że papierosy wywołują raka płuca, to wywołują go też inne czynniki. A w tej chwili chorują też młode, dwudziestokilkuletnie osoby, które nigdy nie paliły.
Co poprawi komfort życia ludzi z rakiem płuca?
Wprowadzenie nowych leków. Zamiast chemii – immunoterapia. Ona nie powoduje tak strasznych zmian i ubocznych skutków, jak chemia. Przy immunoterapii można pracować i żyć. W przypadku chemioterapii jest to naprawdę wyjątkowo trudne. Wiem, o czym mówię, trzy razy miałam chemioterapię. Nawet nie chodzi o to, że człowiek traci włosy, brwi, rzęsy, czasami paznokcie. Ale niemożliwością wydaje się nawet przemieszczenie z łóżka do toalety. Immunoterapia daje szansę na normalne funkcjonowanie.

ariel@telvinet.pl